Este miércoles se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia. Se trata de un trastorno hemorrágico hereditario, en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión, según los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos. Este año, la efeméride fue dedicada al “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación”.

En lo vinculado a este tema, Gustavo Gómez, quien es psicólogo, tiene 35 años y es referente en Formosa y en el plano nacional respecto a la lucha para visibilizar esta enfermedad, comentó a La Mañana que con un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, la persona con hemofilia puede desarrollar una vida normal, incluyendo la práctica de deportes.

“Hace un año se formó en la provincia la Comunidad de Personas con Hemofilia, con familiares y amigos que acompañan. En Formosa, tenemos como referencia a la Fundación de la Hemofilia, en Buenos Aires, y a la Federación Mundial. El 17 de abril tiene que ver con la fecha de nacimiento de quien fundó la Federación, un paciente de Canadá”, relató.

Además, mencionó que las Comunidades de pacientes con hemofilia de las provincias trabajan en la iniciativa de “presentar un proyecto de ley para que en la Argentina podamos tener nuestra fecha”, para sensibilizar a la población acerca de esta problemática.

“Para que nuestra calidad de vida mejore tiene que haber información, concientización y sensibilización sobre la temática. Tomamos más conciencia a medida que vamos transcurriendo, porque hay nuevos avances en el tratamiento, y en las formas de prevención”, recalcó.

Por otro lado, Gómez reveló que en Formosa, son 25 los pacientes con hemofilia que se encuentran en una instancia de “seguir captando personas y familiares, y portadores de la enfermedad”.

“La hemofilia tiene que ver no sólo con quienes la padecen de forma directa, sino también con quienes portan y quienes acompañan de forma directa, como la familia, y con quienes aportan de manera indirecta, con otros vínculos que también son necesarios”, aseveró.

“El paciente con hemofilia vive en instituciones y se relaciona con otros, y es importante el conocimiento. La hemofilia es una enfermedad rara. A nivel nacional, somos entre 4.000 y 5.000 personas. No es mucho. Es un trastorno genético, que afecta a la coagulación y que requiere un tratamiento plasmático. La aplicación depende de cada persona, pero puede ser semanal”, explicó Gómez a este diario.

“Hay experiencias en varias partes del país y del mundo acerca de concientizar a la familia. Hoy, se habla de que la persona puede tener una enfermedad moderada o leve, e incluso curarse en algunos casos, a través de la terapia génica para adultos con hemofilia. Pero esto recién está teniendo sus primeros pasos”, apuntó.

“Nuestra preocupación es la situación de los niños, niñas y adolescentes que deben tomar el primer conocimiento acerca de este tema. Yo soy psicólogo. Los Comités que desarrollamos para mejorar nuestra calidad de vida tienen que ver con que cada uno, desde su profesión, pueda aportar a mejorar. Es un compromiso que asumí”, señaló.

Por otro lado, el profesional dijo que hoy en día, quienes tienen antecedentes de hemofilia en la familia se pueden realizar un estudio genético si, por ejemplo, desean tener hijos, para así generar un cuidado que en otras épocas no existía, y que ahora permite atender mejor la salud de cada persona.

“Entre una persona que no tiene hemofilia y otra que sí, el problema cuando existe una hemorragia no tiene que ver con la cantidad de sangre que se pierde, sino con el tiempo que tarda la coagulación”, acotó.

“Antes, uno iba sabiendo si tenía hemofilia con la experiencia en el cuerpo, cuando el chico no paraba de sangrar. Hoy, tenemos al alcance estudios de Laboratorio, que se pueden realizar desde el momento de la gestación, para luego no tener prácticas que resulten invasivas. En nuestro caso, están contraindicados los inyectables intramusculares, porque pueden generar un sangrado y un hematoma”, contó.

“Los problemas en la coagulación originan que después la persona tenga inconvenientes en las articulaciones, con atrofias en ciertas formas musculares y en las articulaciones, y dificultades en la movilidad y en la coordinación. Todo se puede prevenir, con el tratamiento indicado y con los profesionales apropiados”, manifestó Gustavo Gómez.