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“La fibrosis quística es una enfermedad crónica con la que se pelea todos los días para que tu hijo viva”

El proyecto de ley que tuvo media sanción en Diputados, busca la protección integral de quienes padecen esta terrible enfermedad que no tiene cura


Hoy se tratará en el Plenario de Comisiones del Senado de la Nación el Proyecto de Ley de Fibrosis Quística de Páncreas y Mucoviscidosis que tiene media sanción en la Cámara de Diputados.

En ese sentido, La Mañana dialogó con Mónica Pinos, quien es mamá de Isabel, una niña de cinco años que fue diagnosticada con la enfermedad en su nacimiento. Remarcó la importancia de la sanción de esta ley que beneficiará a los formoseños que la padecen.

“Pedimos esta ley para que todas las personas que la padecen cuenten con su certificado de discapacidad desde el momento en el que se confirma el diagnóstico, que sea único y que no tengamos que estar renovándolo”, dijo, y añadió que en Formosa se desconoce la cantidad de pacientes con esta enfermedad.

La iniciativa busca “Declarar de interés Nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de páncreas o mucoviscidosis”, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.

Además, Mónica comentó a este matutino que unas quince familias se agruparon, pero consideran que deben existir muchos casos más distribuidos en todo el territorio. Expuso que convivir con la enfermedad requiere de mucha fortaleza y paciencia por los cuidados extremos que se deben tomar con la persona que padece la enfermedad.

Isabel tiene 5 años y se le detectó cuando nació. Fuimos derivados a Buenos Aires, donde estuvimos internadas dos meses y medio. Tiene cuatro operaciones y es súper difícil. Es como vivir con coronavirus durante toda la vida: usando barbijo, lavándonos y pidiendo al entorno el lavado de manos y el uso continuo de alcohol en gel”, detalló.

La fibrosis quística es una enfermedad que cambia las secreciones de ciertas glándulas en el cuerpo y se hereda de padres portadores del gen que la causa. Su evolución es crónica, progresiva y, sin el tratamiento adecuado, letal. Esta patología es considerada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una de las casi 9.000 Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), calificadas así porque son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes.

Según la mamá de Isabel, el tratamiento es sumamente costoso por la cantidad de medicamentos que la niña debe tomar y también precisa muchos cuidados para evitar algún cuadro se agrave.

“No puede estar en contacto con nadie que esté resfriado, necesita dieta hipercalórica, sesiones de kinesiología. Aunque con el avance de la ciencia hay muchas esperanzas, es muy difícil, porque es una enfermedad crónica con la que se pelea todos los días para que tu hijo viva”, profundizó.

Cabe destacar que, en el caso de esta niñita, comenzó la salita de cinco años pero a raíz de la pandemia debió guardar cuarentena como el resto de sus compañeritos. Pero lo cuidados eran extremos mucho antes.

En el jardín la maestra siempre estaba en contacto para avisarnos si algún compañero estaba resfriado porque teníamos que retirarla. Tampoco podía disfrutar de un cumpleaños debido a que teníamos que estar atentos todo el tiempo al estado de salud de los demás”, expresó.

Por último, Mónica aseguró que “con la aprobación de la ley, muchos chicos que no tienen acceso a una obra social podrán recibir un mejor tratamiento y les permitirá una mejor calidad de vida”.



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