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Mario Arce reiteró su deseo para que el Senado apruebe la Ley de Fibrosis Quística: “Sólo falta media sanción”

El diputado radical explicó por qué es importante contar con esta legislación nacional


El diputado nacional por Formosa de Juntos por el Cambio, Mario Arce, habló con La Mañana en Vivo sobre la necesidad de que el Senado apruebe el proyecto de ley de Fibrosis Quística. Explicó por qué es importante contar con esta legislación. Enumeró los puntos más relevantes de la iniciativa. Y aclaró que sólo resta media sanción para que unos 8.000 pacientes que padecen esta enfermedad en el país, cuenten con una cobertura médica integral en sus tratamientos.

Para el legislador radical, es muy importante que la población se eduque sobre esta patología hereditaria que afecta a uno de cada 2.500 recién nacidos, y que sobre todo, el Estado asuma la responsabilidad de brindar o garantizar una cobertura médica integral para los tratamientos de pacientes.

“Este proyecto de ley fue presentado en el 2018 en Diputados por el ex legislador formoseño Martín Hernández. Tuvo el acompañamiento parlamentario de la gran mayoría y contó con la aprobación en el recinto con media sanción. Sin embargo, la iniciativa quedó estancada en el Senado, sin avanzar hasta el momento.

En primera instancia, se busca la declaración de interés de la lucha contra la fibrosis quística y después, aprobar un cuerpo normativo para garantizar una cobertura interdisciplinaria que beneficie a las personas enfermas, sobre todo en sus tratamientos médicos y seguimientos especializados. Es una dolencia que afecta a los pulmones y órganos digestivos. Y necesita de un diagnóstico precoz para detectar a tiempo los tratamientos”, especificó Arce

Además, remarcó que la enfermedad involucra a toda la familia del paciente, ya que demanda nebulizaciones periódicas, sesiones de kinesiología constantes, atención médica con especialistas y procedimientos complejos para mejorar la calidad de vida del paciente.

De aprobarse el proyecto, también se incluirá una garantía para que estas personas, en caso de ser despedidas en un ambiente laboral, puedan someterse a la Ley de Discriminación para argumentar sus denuncias. Y lo más importante, que se garantizará la cobertura en medicamentos para los afectados”, mencionó

Sobre la enfermedad

La fibrosis quística es una enfermedad genética de herencia autosómica recesiva que afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas.

En la actualidad, si bien hay tratamientos, esta enfermedad no tiene cura, por lo que se vuelve mortal si el paciente no puede acceder a los medicamentos necesarios. Por esta razón, hace varios años, Luis Atilio Garay, padre de dos niños con dicha enfermedad, se dedica a concientizar y a impulsar el proyecto de Ley de Fibrosis Quística.



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