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HABLEMOS DE IGUALDAD

“Yo, mujer de ojos verdes, rubia, de colegio privado y apellido compuesto, tengo VIH”

Una columna por Heliana Guirado


El pasado 1 de diciembre se conmemoró el Día Mundial de la Acción contra el SIDA, en medio de una inmensa lucha por derribar mitos, acabar con la desinformación y la discriminación y, principalmente, dejar de pensar que este tema debe ocupar sólo a determinadas personas.

Pero, ¿qué es el SIDA? ¿Y el VIH? La fundación Huésped explica claramente que “el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH o HIV, por sus siglas en inglés) es un virus que afecta al sistema de defensas del organismo, llamado sistema inmunológico. Una vez debilitado por el VIH, el sistema de defensas permite la aparición de enfermedades. Esta etapa avanzada de la infección por VIH es la que se denomina Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (SIDA). Esto quiere decir que el SIDA es un conjunto de síntomas (síndrome) que aparece por una insuficiencia del sistema inmune (inmunodeficiencia) causada por un virus que se transmite de persona a persona (adquirida)”.

“Por eso, no toda persona con VIH tiene SIDA, pero sí toda persona que presenta un cuadro de SIDA, tiene VIH. Una persona con VIH no necesariamente desarrolla síntomas o enfermedades. Sin embargo, puede transmitirlo”, aclaran.

Desde la fundación insisten en hablar con los términos adecuados, conocer las vías de transmisión (sexual, sanguínea, perinatal o vertical) y en apuntar a la prevención. Pero, ¿por qué es tan difícil hablar de VIH? ¿Qué hace que todavía hoy la sociedad no comprenda cuestiones básicas sobre el virus? Para responder estas y otras preguntas importantes, La Mañana habló en exclusiva con María Carolina del Real Robinson, cuyo nombre ya es sinónimo de lucha contra la discriminación y la desinformación en Latinoamérica.

“Yo, mujer de ojos verdes, rubia, de colegio privado, apellido compuesto y el segundo apellido inglés, yo tengo VIH”. Este fue el testimonio que impactó a la sociedad porque, con todas esas características que para el mundo la eximen de cualquier riesgo, contrajo el virus, como le podría pasar a cualquier persona, aunque todavía sea tan difícil de comprender.

Es chilena, tiene 39 años y hace 9 tuvo SIDA. Ella aclara que llegó a esta etapa luego de agonizar un año sin saber qué pasaba porque a ningún médico se le ocurrió pedir el test, aunque acudía a las consultas con diferentes síntomas que iban desde una conjuntivitis hasta una rinitis y finalmente una neumonía. Esta última fue la que hizo que un médico joven solicitara el examen.

Cuando salió de un estado grave, pero finalmente con una respuesta, comenzó el tratamiento necesario y hoy vive con VIH.

Lo más potente frente al diagnóstico es considerar la muerte y una calidad de vida deficiente”, comienza Carolina.

“Después, por supuesto, el riesgo que uno significa para los demás, las vías de transmisión, cómo deberíamos comportarnos con los otros o los otros con nosotros para no adquirir el virus. Esa es otra de las grandes dudas que despierta cuando te notifican y tú tienes que notificar a los tuyos. Hay mucha gente que cree que por compartir el baño o incluso las presto-barbas (maquinitas de afeitar) se podría provocar una transmisión”, agrega.

Sobre los riesgos que acarrea la desinformación y los prejuicios, explica que la gran problemática es lo expuestas o vulnerables que quedan todas las personas que se consideran inmunes, porque creen que con sus prácticas y con el tipo de personas con las que se relacionan (que tiene que ver con pertenecer a alguna elite social), esto no les sucedería. Como si el VIH fuera un virus que sólo pudiera estar en el cuerpo de una persona que tiene prácticas riesgosas.

No sé realmente cómo puede llegar alguien a creer que por pertenecer a un sector distinto, ya sea económico, social o por ser heterosexual, eso te libera de poder caer perfectamente bien en las cifras de personas que vivimos con VIH, cuando tenemos clarísimo que cualquier persona que tenga sexo sin prevención está expuesta a este virus, que es lo más democrático que hay, no discrimina y es absolutamente transversal”.

“El desafío ha sido educar justamente a estas elites que son o muy religiosas o muy privilegiadas, para que entiendan que habiendo sexo de por medio están en riesgo y poder abordar la sexualidad más allá de toda la carga moral y toda la fantasía que se genera a través de estas costumbres de clase social más alta, que es tan pura y casta, como que se cruzan entre ellos y siempre de familia con familia, como si estuvieran limpios de todo. Y eso estigmatiza al virus como algo sucio, que obviamente no corresponde”.

“El gran peligro está ahí, en la mayoría de los jóvenes que lo ven tan pero tan lejano, porque no los roza, porque ven que esto sólo le ocurre a la persona homosexual, transexual, a quien está en situación de calle, al que pertenece a la familia popular, al que no fue al colegio privado o al que tiene otroscoloridos. Por lo menos en Latinoamérica vemos que eso se sigue repitiendo bastante”, relata.

¿Por qué Carolina llegó a la etapa de SIDA? ¿Por qué a nadie se le ocurrió que los síntomas que presentó durante un año podían estar relacionados con el VIH?: ella cuenta que “la conclusión de por qué ocurrió esto me la dio una infectóloga, que fue la primera en tratarme. Me dijo: ‘Yo creo que lo que les pasó a muchos colegas míos en el proceso en el que estuviste yendo de especialista en especialista, es que justamente hubo una discriminación hacia arriba. Te vieron como la niña bien, que de hecho no tenía ninguna actividad sexual durante un año, pero no consideraron que tú venías de terminar una relación de pareja y de hecho habías tenido otra pareja antes”.

“Hay que entender que yo iba por complicaciones de menos a más: una conjuntivitis, una dermatitis, una rinitis, decaimiento, fiebre. Ya finalmente la neumonía es como la gran enfermedad oportunista que hace que un médico joven, quizás más actualizado, decida probar y descartar el VIH”, agrega.

¿Por qué aún hoy, que hay tanta información disponible, la sociedad todavía discrimina a las personas con VIH? Sobre esto detalla:“Hay que entender que hay gente que tiene una compresión lectora bastante baja y por más que tú le insistas en que por ejemplo, cuando ya estás indetectable no lo puedes transmitir, hay gente que lo discute, que no lo quiere creer”.

“Por otro lado, el VIH es una condición que se adquiere a través del sexo y el sexo es tabú. Estamos en una lucha por tratar de que los cuerpos sean cuerpos y no objetos, y que no sexualicemos un pezón, imagínate lo difícil que es entender para la mayoría que hay un virus que se transmite en el acto sexual. Mientras el sexo sea un tema incómodo, evidentemente que cualquier problema o complicación que nos traiga el sexo va a ser mal visto”, agrega.

“También hay gente que siempre asocia al VIH con la cantidad de personas con las que tú te involucras. Entonces, se empiezan a relacionar con la famosa palabra PROMISCUIDAD y no entienden que puede ser con una única vez que estuviste con alguien. Como que el VIH fuera acumulativo, como que te tuvieras que haber metido quizás con algún extraterrestre humano que haya sido capaz de portar este virus. Entonces no entienden que puede estar en el cuerpo de cualquier persona y no es que te hayas metido con alguien que ellos consideren ‘sucio’”.

Carolina explica que“hay poca empatía, provoca rechazo, temor, porque las vías de transmisión no están claras, porque se cuestiona mucho cómo lo adquiriste, hay mucha culpa; si tu país es muy religioso, también tienes eso encima; si perteneces a una sociedad más costumbrista y sobre todo si eres mujer y tienes VIH, es más duro todavía, porque te imaginan de cama en cama con mucha gente y en una orgía y cosas de ese nivel. Poca gente entiende que esto puede pasar en una relación sexual común y corriente, con una persona común y corriente. Dentro incluso del marco de lo amoroso y afectivo, te puede pasar igual”.

“Se lo sigue asociando al rock and roll, al submundo, a lo bohemio, a lo prohibido. Por eso la gente se cierra y lee, pero no entiende, no absorbe los conocimientos científicos sobre lo que realmente es el virus, cómo se transmite y quiénes estamos expuestos”, continúa.

Considera que hace falta“visibilizar el tema con la naturalidad que corresponde, educar muchísimo más a la población, seguir siempre con campañas de prevención, no desde el terror, sino enseñando que el sexo cambió. Este es un virus bastante joven y ya es parte del sexo, y por lo mismo hoy día es obligación usar preservativo y hacerse el examen”.

La activista considera clave “mostrarlo cómo es y no hacer un circo, no repetir los patrones antiguos del hombre moribundo, flaco, con ojeras, como era lamentablemente en un inicio. Por eso creo importante todos los rostros que han ido apareciendo en Latinoamérica, que son personas normales dando su testimonio y explicando cómo es vivir con VIH”.

Finalmente, Carolina vuelve a destacar la importancia de apostar a la educación y la empatía y acercar el VIH, ponerle la cara de tu vecino, de tu compañero de trabajo, para que dejen de verlo tan lejano”.



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