La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y productos derivados de estos cuatro cereales. Pueden padecerla tanto niños como adultos. Actualmente, la incidencia es mayor en mujeres que en varones, asegura la Asociación Celíaca Argentina.

Esta intolerancia produce una lesión característica de la mucosa intestinal provocando una atrofia de las vellosidades del intestino delgado, lo que altera o disminuye la absorción de los nutrientes de los alimentos (proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas). Es este fenómeno el que produce el clásico cuadro de mala absorción.

En un relevamiento realizado por La Mañana, se encontró que un kilo de harina de trigo cuesta mientras que la premezcla sin TACC 0; el paquete de 500 g de fideos cuesta mientras que uno apto para celíacos ronda los 0. Una persona (no una familia) con intolerancia al gluten requiere entre mil y mil por mes para suplir la canasta básica alimentaria.

Una vida sin diagnóstico

Teresita Cuevas es de Ingeniero Juárez, tiene 51 años y hace 8 que le detectaron celiaquía. Pasó 43 años de su vida con malestar estomacal y con bajo peso. En la actualidad, más allá de que realiza una dieta sin TACC, tantos años perdiendo vitaminas, calcio y hierro le dejaron secuelas irreversibles, como osteoporosis con riesgo de fractura en columna y cadera, y anemia crónica.

"Durante toda mi vida tuve diarrea, desde niña. Era un ir y venir constante a los consultorios médicos tanto de la provincia como de Buenos Aires. Pasa que antes no se investigaba el tema del colon, sólo nos daban dieta: té y galletitas saladas, que para mí era lo peor, sin embargo no lo sabía", contó a La Mañana. 

Confesó que "prácticamente vivía en el baño" y que llegó a tener miedo de comer, "todo me hacía mal", recordó.

"Somos de Ingeniero Juárez, los doctores allá ya no sabían qué darme, entonces un día mi marido, al ver mi estado, porque pesaba 40 kilos y todos los días sufría de malestar, me dijo: 'Flaca, ya no puedo verte así, vamos a buscar algún médico que encuentre una solución'", expresó. 

Así lo hicieron, fueron a Buenos Aires pero volvieron sin diagnóstico, recién hace 8 años, luego de que su hermana le recomendara visitar al Dr. Plinio Casola, descubrió que tenía celiaquía. "El Dr. Casola se quedó sorprendido con mi cuadro, me pidió estudios con una gastroenteróloga y mientras, me dijo que consumiera solamente arroz blanco. Así lo hice y me paró la diarrea", contó. 

El estudio de colon arrojó que tiene celiaquía de 4º grado. En ese momento descubrió que debería evitar todos los alimentos que tuvieran TACC.

Rechazo 

Teresita contó que en muchas ocasiones sintió la incomprensión de la gente. Muchos la tildaban de "hacerse la exquisita" o de "agrandada" porque no podía aceptar un plato de comida en un evento social. "Yo vivo en Ingeniero Juárez, pasó que muchas veces invitaban a mi hijo a cumpleañitos, lo llevaba, y la gente por supuesto te ofrece de todo para comer, todo realizado en base a harinas. Yo llevaba mi tapper con comida, entonces a todos les agradecía pero le decía que no cada vez que me ofrecían algo para comer. Algunas amigas se sintieron ofendidas porque no comía lo que me invitaban, lo tomaban como un desprecio de mi parte, ante lo que les contaba que tenía celiaquía, pero como no se hablaba mucho de esa condición, creían que era una simple excusa", recordó.

Comentó que durante todo un año se aisló, sin asistir a ningún evento social ni a reuniones. "No me comprendían, es difícil hablar de algo de lo que se sabía tan poco. Una amiga una vez me cuestionó, '¡vos hacés tu dieta y no te das cuenta que estás por desaparecer de flaca!', yo era flaca porque tenía intolerancia a un montón de alimentos", señaló.

A partir de que se contactó con el grupo de Celiaquía en Formosa, su vida cambió rotundamente, porque encontró un espacio de comprensión y donde puede ayudar a otros.

Aseguró que en Formosa se avanzó mucho en cuanto a encontrar espacios para personas con celiaquía, sin embargo, mencionó que en la sociedad en sí, falta concientización. "Falta que la gente a la hora de realizar eventos sociales, como cumpleaños, reuniones o casamientos, tenga presente que algunos de sus invitados pueden tener intolerancia al gluten, entonces es ahí donde debemos tener una mirada más amplia y comprensiva. Yo soy profesora y muchas veces veo en el colegio a chicos con celiaquía, que no pueden acercarse al kiosco porque no van a encontrar productos aptos para su consumo, además de tener que lidiar con el rechazo de otros chicos. En ese sentido hay que seguir trabajando", aseguró.

Otro punto que señaló es el alto precio de los alimentos sin TACC. En ese sentido, expresó que si bien la crisis económica actual del país afectó la canasta alimentaria de todos los argentinos, para quienes tienen celiaquía es aún peor. "Todo se duplica, hay alimentos que ya no los podemos consumir por el precio que tienen", expresó.

Difícil aceptación

Gladys Zurita, tiene 40 años y vive en el barrio La Floresta. Hace 4 años le detectaron celiaquía. "Un día, la licenciada Felisa Díaz escuchó lo que me pasaba y me recomendó hacerme una endoscopía. Yo me ofendí y le dije, acaso porque vos sos celíaca todos vamos a ser igual. Luego de un tiempo, al no encontrar solución a mi anemia, me hice el estudio y resultó que tenía razón, era celiaquía", confesó a La Mañana.

A partir de ese momento lleva una dieta sin gluten y experimenta un notable cambio en su estado físico, pero sobre todo anímico.
Cada martes, participa del taller de cocina con el grupo de celíacos y comparte agradables momentos con sus compañeras, que tienen la misma condición y la entienden al 100%.


"Mi hijo tenía un estado
cadavérico y pérdida de la visión"

Julia Leguizamón, tiene 42 años y reside en el barrio 20 de Julio. A los 36 años le detectaron celiaquía. La historia que relató a este diario es impactante. Al contrario de los clásicos síntomas, ella sólo manifestaba bajo peso y anemia. "Siempre los síntomas suelen ser diarrea y panza hinchada, pero en mi caso no, por eso decimos que en la celiaquía los síntomas varían en cada persona, no son puntuales", dijo. Con una biopsia recibió el diagnóstico, sin embargo, lo peor lo pasó con su hijo Ramón, cuando tenía 5 años de edad.

Relató que en esa época vivían en Paraguay. Su hijo desmejoró notablemente. Bajó de peso y tenía diarreas todos los días. En las consultas con los médicos le recetaban medicamentos y dieta liviana. Así transcurrieron los años, sin mejoría. "Mi hijo ya no podía ir más a la escuela, no tenía fuerzas, no se sentaba más en las sillas, sólo quedaba en cuclillas, parecía esos niños africanos, con el vientre y la cabeza prominentes, su cuerpito estaba en los huesos, como cadavérico. Pensé que se moría, no salía de los médicos pero no mejoraba. 

Ante la impotencia, Julia decidió visitar a un curandero del interior de Paraguay. El le dijo que su niño tenía problemas intestinales y que empiece a alimentarlo solamente con arroz. Así lo hizo y a los pocos días Ramón no tuvo más diarrea. "Luego de una semana, volví al curandero y me dijo que de a poco empiece con la dieta normal, pero a los pocos días mi hijo volvió a empeorar", contó.

El punto crítico se presentó cuando el niño, con poco más de 8 años, estando en una condición de extrema desnutrición, le comentó que perdió la vista. "Me dijo, 'mamá no veo nada', yo no creí que fuera cierto porque de día se manejaba bien, sin embargo me asusté mucho cuando a la noche se chocó de lleno una pared, mi hijo decía la verdad, no podía ver", relató.

Julia en ese momento tomó la determinación de acudir al hospital de San Lorenzo y quedarse allí hasta que los médicos le dieran una solución. "Les dije que no me iba a mover del hospital hasta que encuentren qué le estaba pasando, yo pensaba lo peor. Tres días estuve así hasta que me dieron una cama. Allí permaneció internado mientras le hacían estudios. Un día, gracias a una médica recién recibida en Corrientes, que hacía pasantía ahí; jamás me voy a olvidar su nombre, es la doctora Valeria Medina, me aconsejó hacerle una endoscopia. Luego de eso, me llamó a la capillita del hospital y me contó: tu hijo tiene celiaquía. Yo me quedé sorprendida, no sabía qué era, pero por el estado de mi hijo me imaginé un cáncer o algo por el estilo. Me dijo que no, que no era una enfermedad sino una condición y que no era grave. Me dijo que con una dieta sin trigo, avena, cebada o centeno, y con ácido fólico, él iba a estar mejor. Seguí todas sus instrucciones y al año mi hijo volaba en la escuela, era como cualquier otro niño", recordó.

Fueron momentos muy difíciles que quedaron atrás. Hoy el mayor problema es el alto precio de los alimentos sin gluten, porque luego de detectarse la celiaquía en su hijo, una vez que llegó a Formosa se realizó los estudios y resulta que ella y sus otros tres hijos también la padecen.

Adaptación

Los testimonios son muchos. Catalina Domínguez, tiene 42 años y es del barrio Itatí I. Cuanto tenía 28 años, luego de tener un bebé, le detectaron celiaquía. Sus cuatro hijos también padecen la condición, lo que les llevó a pasar por un proceso de adaptación.

"Al principio nos costaba la dieta, porque no sabíamos mucho qué cocinar; después empezamos con los talleres de cocina y de a poco nos adaptamos", contó. 

Agregó que acá en Formosa era complicado al principio, "ya que nadie tenía mucho conocimiento sobre esta condición, todo era caro y todavía lo es. No había variedad, ni lugares donde podías ir a comer algo sin gluten; hoy en día, el grupo de Celíacos Formosa nos ayudó mucho".